Family Stories - Kuba

Family stories from the Myotubular Trust

Family stories from the Myotubular Trust

Family stories from the Myotubular Trust

Family stories from the Myotubular Trust

Kuba has had myotubular myopathy since birth. He has always needed the help of a respirator to breathe, and he is unable to walk. When he was younger, Kuba was more able to move his arms and legs, and he was able to lift himself without help. He is now 5 years old and he is bigger and heavier, so it is more difficult for him to lift himself.
Kuba is a very cheerful child, he likes to sing and dance - in his own way of course. Unfortunately Kuba cannot speak. Since last year he has been going to playschool. He's learning non-verbal communication. He's really smart. His teacher often praises him for being able to remember many things.
Kuba loves reading stories and watching children's tv shows and DVDs. He likes playing musical instruments, such as cymbals, drums, the tambourine and maracas. Kuba is very friendly; he likes having people to visit. He's simply a lovely child.


Kubuś od urodzenia ma stwierdzoną miopatię miotubularną. Od urodzenia oddycha za pomocą respiratora, jest dzieckiem leżącym.
Kuba kiedy był młodszy miał sprawniejsze nóżki i rączki, podnosił je samodzielnie. Obecnie ma 5 lat, jest większy i cięższy, więc trudniej mu je podnosić.

Kubuś jest radosnym dzieckiem,lubi sobie pośpiewać oraz potańczyć - ! oczywiście po swojemu. Niestety Kuba nie potrafi mówić, nie ma rozwiniętego aparatu mowy. Od zeszłego roku jest przedszkolakiem w ramach zajęć rewalidacyjno - wychowawczych. Uczy się komunikacji niewerbalnej. Jest bardzo zdolny. Pani nauczycielka często chwali Kubusia, że potrafi wiele rzeczy zapamiętywać.

Kubuś uwielbia czytać bajki oraz oglądać bajki w telewizji i na DVD. Lubi także grać na instrumentach muzycznych tj. cymbałki, bębenek, tamburynek, grzechotki. Kubuś jest bardzo towarzyski, lubi odwiedziny gości. Kubuś jest po prostu kochanym dzieckiem.

Family stories from the Myotubular Trust