Family Stories - Leon

Leon, being cuddled by his big brother Kilian

Leon Story in Deutsch: Leon franz. Bedeutung: der Kämpfer

2.895 kg schwer

44.5 cm lang

Endlich war es soweit, wir wussten das am 11.09.2009 unser 2 Sohn per Sectio auf die Welt kommen wird.

Nach einen hecktischen Tag war es dann endlich soweit und ab ging es in den Kreissaal, wo ich aber auf einmal panische Angst bekam.

Von der Hebamme beruhigen lassen wollte ich mich auch nicht. Es war als ich eine Vorahnung gehabt hätte, obwohl uns gesagt wurde, unser Kind sei gesund.

Ich hörte nur 22.13 Uhr schreien und dann war außer STILLE nichts mehr.

Ich war außer mir, warum schreit mein Baby nicht? Warum rennen sie gleich weg mit ihm? Lebt er? Todesängste um mein Kind.

Leon kam als sogenanntes Floppy Infant Baby zur Welt.

Nach 37 Minuten Erstversorgung wurde er auf die Neonatologie verlegt.

Wir wurden gleich damit konfrontiert das da was nicht in Ordnung sei.

Aber nur fraglich, was kann da nicht passen?

Zuerst wurde er auf das Prader Willi Syndrom getestet danach auf spinale Muskelatrophie, Mitochondrienerkrankung und auf myotonen Dystrophie untersucht.

Mit nur 12 Tagen kam es ohne fassbaren Grund zu einer anhaltenden Bradykardie, wobei er aber schon nach ein paar Stunden wieder extubiert werden konnte.

An seinen 18. Lebenstag wurde er dann in ein anderes Krankenhaus verlegt, wo uns eindeutig gesagt wurde er werde eine schwere Muskelerkrankung haben.

Von dort aus brauchten wir keinen CAP mehr.

Leon atmete alles selbstständig. Eine Meisterleistung!

Er wurde mit einer Nasensonde ernährt und war häufig zum Absaugen.

An guten Tagen konnte 2-3 Mal aus der Flasche trinken, so an die 10-60ml.

Am 8. Dezember war es dann endlich soweit, er durfte mit Nachhause. Es war einen riesen Freude für uns.

Am 24. Dezember kam dann ein Anruf vom Krankenhause. Diagnose:x-chromosomale rezessive myotubuläre Myophatie.

Wir gaben trotzdem die Hoffnung nicht auf und glaubten an das Gute.

Wir waren 21 Tage Zuhause, danach mussten wir wegen einer Pneumonie ins Krankenhaus. Wo wir aber nach 5 Tagen wieder entlassen wurden.

Das Glück hielt nicht lange an, denn nach einer Woche musste Leon Zuhause reanimiert werden, aber er schaffte es zum 3. Mal.

8 Wochen lang dauerte seine Genesung von diesen Schock.

Leon bekam 3 mal wöchentlich Physiotherapie, 1 mal wöchentlich Logopädie und Osteopatie. Hömophatie wurde auch noch mit einbezogen und 1 mal die Woche kam die Frühförderung.

Leider verlor Leon den Kampf gegen seinen Körper am 09.04.2010.

Es ist schrecklich für uns.

Leon hat trotz dieser Krankheit sehr viel geschafft!

Wir sind sehr stolz auf ihn und dankbar das er bei uns sein durfte!

Leon wir lieben dich! Danke das du da warst! Du wirst uns unvergessen bleiben!

Mama, Papa und Kilian

On the 11th of September we finally knew that our second son would be born by cesarean section. That day was quite stressful but at last we reached the delivery room where I suddenly had a panic attack. Not even the midwife was able to calm me – it felt as if I already knew that something terrible was about to happen although everyone kept telling me that everything would work out fine.

At 22.13 hours I heard a cry but then….nothing. I was mad and couldn´t stop asking why my baby didn´t cry and why they took him away from me immediately. Was he alive? I was scared to death. Leon was a so-called Floppy Baby (sometimes known as 'infantile hypotonia'). After 37 minutes of intensive medical treatment he was referred to the neonatalogy doctors. The doctors told us that there was something wrong with our son although nobody knew exactly what the matter with him was. So they started some tests:

First for Prader-Willi-Syndrom, then for Spinal Muscular Atrophy, mitochondrial disorders and myotonic dystrophy. When Leon was 12 days old, he got a persistant bradycardia and needed ventilation, but after a few hours he could be extubated again. When he was 18 days old, we were referred to another hospital where we were told that Leon definitely suffers a muscular disorder.

But since that day Leon was able to breathe without a CPAP which made us very proud and happy. He was fed through a nasal tube and needed to be suctioned regularly to clear the secretions that he couldn’t swallow. But on good days he was even able to drink about 10 to 60 ml from a bottle two or three times a day. On the 8th of December we were finally released from hospital. We were so very happy to be at home. On the 24th of December we got a call from the hospital and the doctor gave us the diagnosis: x-linked myotubular myopathy. Still we never gave up hoping and thinking the best. After 21 days at home we had to stay in hospital for 5 days because Leon developed pneumonia (on the right lung). It didn´t take long until the next shock: Leon had to be resuscitated for the third time. It took him 8 weeks to recover.

Leon had physiotherapy three times a week and once a week speech therapy, osteopathy and a special treatment for his general development. Besides this, we used homeopathy. In spite of his severe illness Leon made so many efforts and made us so very proud. But he lost the battle against his body on the 9th of April 2010.

For the first time we could take him in our arms without any tubes around him. We are immensely sad that he is no longer with us but we are happy though because for seven months he was with us and we were allowed to get to know him.

Leon (french origin) means "to fight“

Leon: 6.38 pounds and 17.5 inches long

Leon we love you!

Mama, Papa and Kilian