Family Stories - Philip

Philip Story in Deutsch

Philip wurde 9 Wochen zu früh am 23. September 2008 geboren. Er bewegte sich sehr wenig und brauchte nach seiner Geburt ein CPAP als Atemunterstützung. Nach einigen Tagen musste er beatmet werden, weil er zu schwach war, um selbständig zu atmen. Philip verbrachte 2 1/2 Monate auf der Intensivstation und weitere 4 Monate im Kinderkrankenhaus, bevor er nach Hause kam. Seine Diagnose haben wir einige Monate später erhalten. Anfangs war es sehr schwer für uns, besonders weil uns die Ärzte nur wenige Informationen über seine Krankheit geben konnten. Es war teilweise sehr mühsam, alle wichtigen Informationen zusammen zu tragen - aus diesem Grund haben wir damit begonnen, in Deutschland ein Netzwerk von betroffenen Familien aufzubauen und im Internet eine Plattform zu schaffen, auf der sich Familien austauschen können (www.mtmx.de). Philip hat sich seit seiner Heimkehr enorm weiterentwickelt und er kann heute Dinge, die wir nicht für möglich gehalten hätten. Er wird nur nachts und während seines Mittagsschlafs beatmet, er trainiert täglich mehrere Stunden mit einem PMV (Sprachventil) und wir hoffen, dass er die notwenige Power hat, um bald sprechen zu können. Philip ist ein sehr glücklicher Junge, der viel lacht und uns sehr viel Freude bereitet. Philips Fortschritte können in seinem Blog www.phil08.de live verfolgt werden.

Philip was born 9 weeks early on 23nd September 2008 . He moved rarely and needed CPAP, then after a few days he needed ventilation because he was too weak. Philip had to stay in ICU for 2 ½ months and another 4 months in hospital before he came home. We got his diagnosis a few months later and it was hard in the beginning especially because the doctors could not give us sufficient information. So it was quite a lot of work to get all the important information together – this is one reason for starting to build a network in Germany and have a platform in the www where families can get into contact with each other and exchange information (www.mtmx.de). Philip has improved so much since then and is able to do things we never thought he would. He only needs to be ventilated during night time and when he takes a nap in the afternoon, he accepts the PMV (speaking value) for several hours a day and we hope that he will have the power to speak. Apart from that Philip is a very cute, charming and happy boy who fills our lives with so much love.

If you are interested in following Philip's improvements 'live' please visit his blog www.phil08.de